Le voyage d'Anton

L'ouvrage:
Anton a un syndrome neurologique qui affecte sa motricité et sa parole. Sa mère raconte comment il est perçu par les autres. Personne ne semble vouloir ou pouvoir soigner Anton. C'est alors que la famille obtient une réponse inattendue.

Critique:
Ce dont souffre Anton étant très rare, la famille tâtonne. Mais les médecins aussi. En soi, ce ne serait pas grave si les scientifiques faisaient preuve d'ouverture d'esprit. Mariana Loupan raconte comment certains les recevait après les avoir fait attendre plus d'une heure, et leur disait au bout de dix minutes que les radios d'Anton prouvaient qu'il n'était pas apte à évoluer dans notre monde. On me dira que des gens qui ne connaissent pas le petit garçon vont juger à partir des paramètres qu'ils ont. Soit, mais c'est vrai pour une personne moyenne. Ici, nous avons affaire à des scientifiques. Ils sont censés prôner l'évolution! D'autre part, quand on est médecin, on est supposé se préoccuper de la personne qu'on a en face de soi.

L'auteur évoque également le comportement frileux des écoles où son mari (Jonathan) et elle veulent inscrire leur fils. Là encore, je peux comprendre qu'on puisse se sentir perdu et démuni, ne sachant trop comment s'y prendre avec Anton, surtout quand on a une classe entière à gérer. Cependant, le garçonnet s'est heurté à plusieurs refus d'essayer de le comprendre.
Je savais que la France était en retard sur certaines choses, mais je trouve aberrants ces refus catégoriques d'évoluer et de voir les personnes. Pourtant, le facteur humain devrait être le plus important, surtout pour certains métiers comme médecins et enseignants.

J'ai beaucoup apprécié que Mariana explique la manière dont Anton avait été pris en charge à Jérusalem. Cela montre d'abord que tout le monde n'est pas fermé, mais aussi, cela donne des pistes de réflexion. Je me doutais de certaines approches.

Outre le parcours d'Anton, l'auteur raconte une famille soudée, lumineuse. En effet, chacun apporte sa pierre à l'édifice. Elle ne dépeint pas un tableau idyllique, ne montre pas un Anton parfait que tout le monde rejette, ni une famille parfaite qui fait toujours ce qu'il faut. Non. Ils ont leurs moments d'abattement, d'énervement, de rage. Mais solidarité et ouverture d'esprit dominent.
Mariana Loupan évoque également la charge que pourrait être Anton pour Léa, sa soeur. Pour elle, il ne va pas de soi que Léa doive s'occuper d'Anton. J'ai préféré cette franchise à ce qui est dit dans «House rules» où Théo dit simplement qu'il était évident qu'il le ferait, mais qu'il aurait aimé qu'on lui demandât son avis.

Éditeur Presses de la renaissance.
La version audio que j'ai entendue a été enregistrée par Martine Moinat pour la Bibliothèque Sonore Romande.

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