Le voleur de brosses à dents

Note: Cette chronique n'a pas été facile à écrire. Il me semble qu'elle est assez fade, et ne rend pas vraiment justice à ce témoignage. J'en suis désolée.

L'ouvrage:
Églantine Éméyé est journaliste et animatrice de télévision. Dans ce livre, elle raconte le tournant qu'a pris sa vie après la découverte que son second fils, Samy, était épileptique, autiste, et polyhandicapé.

Critique:
Églantine Éméyé partage son expérience de manière à la fois grave et drôle. Elle raconte comment se sont passées les choses, mais aussi, informe. Outre quelques médecins qui furent très mous, des psychologues qui furent trop rigides, elle évoque l'absurdité du fonctionnement de certaines structures. Par exemple, pour renouveler l'allocation de Samy, Églantine doit se présenter à la maison du handicap avec lui. Elle tente d'expliquer que ce sera compliqué, car les nouveaux lieux stressent Samy, et qu'il l'exprime comme il peut (souvent bruyamment), et qu'il faudrait plutôt que la personne se déplace. Celle-ci refuse. De plus, les dossiers à remplir sont souvent compliqués et renferment certaines incohérences... J'étais en terrain connu lorsque je lisais ces passages. Ils sont d'autant plus révoltants que la vie de Samy et de sa famille est déjà très compliquée.

Quant aux différents «spécialistes» à qui l'enfant fut confié, l'auteur a rencontré ceux qui étaient coincés dans leur méthode et ne veulent pas en dévier d'un millimètre, mais aussi ceux qui, plus ouverts, tentaient différentes choses, cherchaient à s'informer... Je n'ai pas été surprise de lire à quel point les ressources sont minces lorsqu'on a un enfant autiste, sachant qu'il y a divers degrés, diverses formes d'autisme. Par ailleurs, Samy n'est pas seulement autiste. L'auteur apporte quelques solutions, et explique (à juste titre) qu'il faut se prémunir contre les idées reçues qui peuvent circuler, comme par exemple l'enveloppement. Je n'avais jamais entendu parler de ce concept. Églantine Éméyé explique qu'il est décrié, ce que j'ai pu constater après quelques recherches. Comme elle, je me demande si ceux qui la décrient l'ont essayée, et si oui, cela fut-il fait correctement? De toute façon, je suis convaincue que dans n'importe quel cas, une bonne méthode appliquée intelligemment ne pourra pas avoir d'effets néfastes. En effet, la façon de faire peut rendre n'importe quelle méthode inepte, si bien pensée soit-elle.

L'auteur parle également des gens qui s'occupent de son fils sans avoir été sérieusement formés. Je sais d'expérience qu'elle n'exagère pas. J'irai même plus loin en disant que le système (pour des raisons administratives) préférera mettre quelqu'un de non formé en face d'une personne handicapée plutôt que quelqu'un de formé, ayant en plus fait ses preuves sur le terrain.

Une autre force de ce témoignage est son optimisme. À partir du moment où Églantine a pleinement accepté le handicap de son fils, elle a tenté de faire en sorte que le rire ne soit jamais banni de sa maison. Son fils aîné, Marco, prend vite le pli, et se révèle un formidable vecteur de rire. Comme tout être humain, il y a des moments où Églantine et Marco craquent, où ils ont besoin de l'exprimer. L'un de ces moments a été transformé en partie de rire, car Marco et Richard (le compagnon d'Églantine) ont organisé la révolution, défilant avec des banderoles, et signifiant joyeusement leur mécontentement.
Je me suis également beaucoup amusée à la lecture de la correspondance entre Marco et la petite souris.
Ce n'est que deux exemples, mais le livre fourmille de situations où les protagonistes choisissent le rire.

L'auteur raconte son quotidien. Elle ne larmoie pas. Elle dit les choses, partage ses sentiments, ses incertitudes, ses frustrations, ses espoirs. Elle est lucide quant à ses réactions, quant au chemin qu'il lui a fallu parcourir... Elle raconte cela sans fausse pudeur, sans excès.

Après ma lecture, j'ai fait des recherches sur Églantine Éméyé et son histoire. J'ai ainsi lu un article où Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme s'indigne qu'Églantine Éméyé ait avoué avoir eu envie de frapper Samy, et qu'elle l'ait placé dans un hôpital à 900 kilomètres de chez elle. Il ne faut pas oublier que chaque personne handicapée est différente, chaque handicap a différents degrés (l'autiste en est un exemple très parlant). J'imagine bien Églantine, au milieu de la nuit, face à son enfant hurlant et s'auto-mutilant. À sa place, j'aurais sûrement, parfois, des envies de frapper. Nier cela et s'indigner contre ceux qui le reconnaissent, est, à mon avis, de la fausse bien-pensance, de l'hypocrisie. Certes, la première victime, c'est Samy. C'est lui qui ne parvient pas à se faire comprendre, mais pourquoi vouloir nier qu'il peut y avoir des moments où le parent ressent une telle impuissance, une telle frustration, un tel épuisement qu'il en vient à penser cela?
Quant à ce qui est de l'éloignement de Samy, l'hôpital San Salvadour est la seule structure adaptée qu'Églantine ait trouvé où Samy se sente bien. La jeune femme a douloureusement appris à différencier ses sentiments de ceux de Samy, et force lui a été de constater que son fils était mieux dans cet hôpital. Je ne comprends pas de quel droit on se permet de juger les actes de cette mère. Comme tous les parents d'enfants handicapés, elle tente de faire au mieux avec ce qu'elle a. Personne ne peut se mettre à sa place.

Remarques annexes:
Il paraît que la mère de la narratrice fait un gâteau au chocolat divin. Si par hasard, un jour, Églantine Éméyé passait par ce blog, je serais à la fois ravie et très touchée qu'elle m'en donne la recette. Le mien ne sera sûrement pas aussi bon, car outre une bonne recette, il faut le savoir-faire de celui qui la fait. De plus, il est peut-être impossible de me la donner si c'est un secret de famille, mais on ne sait jamais.
J'ai trouvé amusant que les soeurs Éméyé aient toutes des prénoms se terminant en «ine».

Je ne peux terminer cette chronique sans vous faire part d'une anecdote. Fin octobre, mon mari m'a raconté avoir vu Églantine Éméyé parlant de son livre dans l'émission de Laurent Ruquier. Il me parle du sujet, m'explique certaines choses.
La Livrophile: -Bof, je ne le lirai pas, son livre. J'ai lu «House rules», les Daniel Tammet, je risque de m'ennuyer.
Miguel: -Oui, mais là, c'est un autre point de vue. Et puis elle raconte l'inertie de la France. C'est un témoignage intéressant.
Quelques heures plus tard, je regarde quels livres sont en cours de lecture à la BSR (l'une des bibliothèques sonores qui m'approvisionnent en livres). Je tombe sur «Le voleur de brosses à dents». Je commence par m'amuser de la coïncidence. Puis je vois que la lectrice qui s'en charge est ma lectrice préférée de la BSR. Après avoir un peu râlé, j'ai pris le parti d'essayer ce livre, sachant que j'ai souvent tenté des livres dont le résumé me semblait inintéressant parce qu'ils étaient lus par cette lectrice, et que, souvent, mes «préjugés» ont été balayés. Cela fut encore le cas pour ce témoignage. Je pense que cela vient du fait que la lectrice en question choisit souvent ses lectures, et que comme moi, elle n'aime pas ce qui est niais.

Éditeur: Robert Laffont.
La version audio que j'ai entendue a été enregistrée par Martine Moinat pour la Bibliothèque Sonore Romande.

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